Cela peut arriver à tout le monde

                                                          

A j+5 de vie, encore à la maternité à la suite d’une césarienne, il était prévu de nous emmener, ma fille et moi dans un autre hôpital, plus grand et mieux équipé, afin de voir si tout s’était remis comme prévu au niveau du cerveau de ma princesse. En effet à une échographie de fin de ma grossesse, on lui avait trouvé une dilatation du carrefour des ventricules cérébraux. Cela ne vous parle pas ? A moi non plus je vous rassure, apparemment ce n’était pas grave en soi, cela devait se remettre après la naissance, « pas d’inquiétudes Madame cela se remet tout seul dans 99% des cas ».

Maman de 2 autres enfants déjà plus grand, vous vous doutez bien que j’en ai entendu des choses dont les enfants sont atteints quand on est enceinte et qui se remettent tout seul, certainement également parce que les bébés ne sont pas encore à maturité. Bref, j’ai enregistré l’information, avec ce recul de « c’est mon 3^ème » et à part que Melle était en siège décomplété, elle avait l’air de bien se porter. Un petit bébé, soit, mais la vie stressante que j’avais à ce moment là ne pouvait pas me laisser suffisamment de répit psychologique pour que je puisse profiter pleinement de cette grossesse

Mon état me préoccupe un peu plus, j’ai souvent mal à la tête, aux yeux, l’impression que mes yeux vont me sortir de la tête, je suis hypersensible à la lumière, et quand je m’en pleins à l’hôpital, on me dit mais Mme, vous n’avez pas beaucoup de tension. Ok, et ? Parce que d’après moi, cela ressemble plus à des symptômes d’hypertension que d’hypotension. Et puis à une visite, une seule visite, on me trouve un taux anormal d’albumine dans les urines, mais une seule fois.

Sa naissance tant attendue arrive enfin, elle respire, elle crie, elle tête, elle est magnifique, elle est parfaite.

Elle perd du poids, normal, avant de commencer à en reprendre à j+2. Moi en revanche j’ai plus l’air enceinte après cet accouchement qu’avant. Bizarre. Je pose la question au personnel soignant qui me dit que tout va bien, que cela arrive, que je suis pressée de retrouver ma ligne.

Puis ce jour arrive, je nous revois monter dans l’ambulance pour aller dans le plus grand hôpital du département faire cette fameuse échographie de contrôle. Je suis seule avec elle. C’est la première fois que je vais dans ce tout nouvel établissement public de pointe, il est immense et nous sommes toutes petites toutes les 2.  Nous attendons un moment puis c’est notre tour. C’est une dame qui lui fait l’échographie. Je lui demande comment aller voir son cerveau maintenant alors qu’elle est née, simplement par une échographie, elle m’explique simplement : par la fontanelle. Nous avons 2 mois où celle-ci est suffisamment fine pour qu’elle permette les échographies. Ensuite, elle devient trop opaque et il est impossible de voir quoi que ce soit.

Elle pose son appareil sur la tête de mon bébé, et cela dur éternellement, elle regarde, mesure, regarde encore, remesure … Et elle me dit : « je suis désolée, elle a 2 hématomes cérébraux, de mon expérience, ce sont des séquelles de tension. Cet AVC date d’environ 15 jours avant sa naissance ».   Et là, l’information ne fait qu’un tour dans ma tête : ma princesse, si petite, si fragile, a fait un AVC hémorragique in utéro. Les AVC, je connais, je sais ce que s’est, de là à ce que cela touche les enfants et les bébés même in utéro !!! Je savais qu’il y avait des cas chez les grands prématurés.  

Elle n’a rien de visible, apparemment elle est symétrique (pas de paralysie d’un côté), mais à moins d’une semaine difficile à dire, elle mange, réagit aux bruits, mais c’est la seule chose dont je suis sûre. La dame me demande si cela va, je ne sais même plus ce que je lui ai répondu. Et nous repartons. Dans cette même ambulance. Sur le chemin du retour, je la regardais, je la trouvais tellement belle, tellement parfaite, et les larmes coulaient sur mes joues, sans même que je me rende compte que je pleure ….

Encore aujourd’hui, 8 ans après, une recherche internet sur AVC in utéro, où AVC anté-natal où AVC néo-natal ne donne rien, et personne n’en parle. Personne ne sait que cela arrive à tout le monde, même au plus petits, même in utéro. A-t-on pu me donner la raison officielle de cet accident ? Non, la piste de la tension reste la meilleure, sur toutes les analyses qui ont été effectuées sur elle où sur moi, cela n’a rien donné.

C’est comme ça, cela arrive, on n’y peut rien mais cela n’est pas une raison pour faire comme si cela n’existait pas où ne pas en parler. Ne pas en parler, c’est ne pas soigner non plus, en tous cas pas toujours au bon moment et encore faut il qu’il existe tout pour que cela soit adapté aux plus petits. Et c’est loin d’être le cas.

A travers notre histoire, j’espère que des parents d’enfants victimes comme ma fille de cette pathologie se sentiront moins seuls, moins démunis et que tout ce que je pourrais leur partager leur serviront. Que ce soit par des mots, des sentiments, des jeux où des astuces, j’espère qu’ils viendront piocher ici quelque chose qui les fera se sentir moins seuls.

#AVCinutéro

Maman décalée

Les handicaps invisibles

Aujourd’hui, nous sommes le 8 mars, le jour de la rentrée des vacances d’hiver pour mon petit chaton, comme elle aime que je l’appelle. Et mon cœur de maman a mal, mal de la laisser retourner à l’école, pas qu’elle y soit vraiment malheureuse non, ce n’est pas cela, elle a ses copines, sa maîtresse qu’elle aime, tout va bien de ce côté-là.

C’est le côté que l’on ne voit pas ,qui me fait mal, le côté de ce que l’on appelle « les handicaps invisibles » … Mon petit chaton a 7 ans, et elle a fait ce que l’on nomme un AVC hémorragique in utéro. Elle est née avec deux hématomes cérébraux. La plupart des gens ne savent pas que cela arrive chez des bébés, encore moins in utéro. Et pourtant …. Cela est plus fréquent que ce que l’on croit.

Voici mon petit chaton

Trouvez-vous qu’elle ressemble à l’image que l’on se fait de quelqu’un qui a fait un AVC ?

Et pourtant … et depuis sa naissance, pour chaque spécialiste que l’on doit rencontrer, c’est la même histoire qui se répète. A la prise d’un rendez-vous, revient toujours la même question : « Elle a des antécédents ? ». Et à son annonce, toujours la même réponse, « ah désolé mais si on découvre quelque chose et que l’on doit intervenir, nous ne sommes pas qualifiés donc adressez-vous ailleurs. Je ne compte plus le nombre de fois où j’ai entendu cette réponse.

Question santé, elle va bien, pas de gros handicaps, des pertes d’équilibres qui lui ont valu de nombreux bleus par le passé, mais en courant et en sautant, la seule rééducation qui existe, cela s’est grandement amélioré.

Aujourd’hui elle a 7 ans et demi. Elle est en Cp. Elle a commencé l’année en CE1, mais elle ne déchiffrait pas du tout en lecture. Quand on m’a proposé le retour en Cp, j’ai sauté sur l’occasion. Parce que je sais que derrière cet AVC se cache quelque chose de beaucoup plus banal, un papa dyslexique qui lui a transmis ce handicap. Elle en a de nombreux signes. Hier soir elle me lisait un de ses livres, et les r et les n,m se ressemblent, elle lit le début des mots mais pas la fin, où transforme celle-ci, toutes les lettres ne sont pas acquises, elle est comme son grand frère, elle a du mal avec la mémoire phonologie,  si elle existe, ce qui fait que la lecture n’est pas fluide et n’est pas tout à fait prête de l’être, son cerveau n’imprime pas ce qui fait que elle redéchiffre encore et encore en lisant sans que certains mots deviennent automatiques. La maîtresse m’a alertée sur un trouble logico mathématique. Elle n’arrive pas à se repérer dans le temps. Elle connait le nom des saisons mais est incapable aujourd’hui de leur associer une période précise. Se repérer sur un calendrier est mission impossible pour elle, cela lui demande un énorme effort, pour ne pas toujours réussir.

Je lui ai acheté un jeu tout bête il y a 2 jours, un bingo.

Et bien une fois la boule sortie, parce qu’imaginez bien qu’elle fait la banque, c’est drôle de faire tourner les petites boules, cela lui demande beaucoup d’effort pour trouver la place où la boule va sur le plateau.  De longues minutes pour chacune d’elles ….

A la maison, elle me pose 50 fois la même question, à l’école apparemment pas, mais comme dit la maitresse, je suis toujours en train de répéter, du coup elle en profite sans demander. Je me demande s’il n’y a pas une dysphasie de compréhension, et aux vues des positions biscornues qu’elle prend tout le temps sur sa chaise sur laquelle elle a du mal à tenir assise, je me demande également si elle n’aurait pas un tdah sans hyperactivité.

Rajoutons à tout cela le fait que le référent clap qui l’a vu lui donne 9 ans et pas 7 ans, donc suspicion de précocité, ce qui est tout à fait probable vu que j’ai déjà 2 enfants précoces avec des troubles dys associés …

On mélange tout cela et on se retrouve avec une magnifique petite fille qui a des TB partout et tout le temps, très soigneuse et appliquée, mais tout le temps cernée, fatiguée, et pour le moment sans aménagement scolaire. Son bilan orthophonique est prévu le 25 de ce mois. Vivement, qu’elle soit bilantée et qu’on puisse la soulager à l’école. Quand elle a des poésies à apprendre, c’est uniquement par l’oral qu’elle y arrive. Je ne peux pas la laisser avec son cahier en lui disant vas y lit, je reviens plus tard. Elle n’apprend que par la répétition orale. Les dictées ? Une horreur, 4 mots tous les mardi et vendredi. Ecrire lui demande beaucoup de temps et d’énergie, comme tout ce qu’elle fait.  Un seul mot raisonne dans ma tête continuellement, patience, elle ne fait pas exprès, c’est juste comme cela pour le moment …. Avant qu’elle soit complètement prise en charge. Par ce qu’après le bilan orthophonique, il y aura le bilan chez la neuropsychologue, qui nous aidera à comprendre comment elle réfléchit et si elle est précoce ou non.

Cela fait beaucoup pour une petite fille hein, mais c’est comme ça, on ne choisit pas comment ont né.

Je finis cet article aujourd’hui vendredi 12 mars, semaine mouvementée, les sons deviennent plus difficiles, les énoncés des problèmes de mathématiques du charabiât, si faciles pour elle à résoudre une fois qu’elle a compris l’énoncé.

Petit chaton est toute contente, elle a eu une poussée de fièvre mercredi soir, 39° d’un coup … au bout de 3 enfants, une forte fièvre soudaine comme cela me faisait penser à une angine, mais jeudi tout est rentré dans l’ordre, la fièvre et tombée et aujourd’hui elle est retournée à l’école. Elle dit a tout le monde qu’elle a vaincu le vilain virus parce qu’elle a fait le vaccin de la grippe, je lui rapellerai l’année prochaine quand elle me fera la vie pour ne pas se faire vacciner lol.

Du coup ce week-end, nous allons rattraper ce qu’elle n’a pas fait en classe jeudi … Comment faire pour que ce week-end reste un week-end reposant ? Cela est une autre histoire ….

Maman Décalée