Coup de Gueule

Comme tous les parents d’enfants ayant des handicaps, je suis dans la période « remplissage de dossiers ». Désolée du vocabulaire mais putain qu’est-ce que ça pique … Dans la tête des gens, du moment que cela ne se voit pas cela n’existe pas … Je ne sais pas si quelqu’un a une réponse, mais pourquoi alors qu’il est prouvé par A+ B que les handicaps sont présents, je lis encore aujourd’hui « son écriture reste lente car elle cherche la perfection », alors que ma princesse a quand même fait un AVC, qu’elle a une hémiparésie à droite, qui a touché également le membre supérieur, donc le bras, « un manque de fluidité et de dissociation dans le membre supérieur », mais non, je suis une maman trop investie et  trop entourée de professionnels … mais putain allez chier , elle est dysphasique des 2 versants, dyslexique donc dysorthographique, hypersensible avec probablement un TDA sans hyperactivité, a une mémoire défaillante, n’a pas de flexibilité, a un manque d’inhibition,  mais non ce n’est pas vrai …. Elle a du mal avec l’heure parce que « elle n’était pas à l’école pendant cet apprentissage » …. Ouais, juste elle n’a pas la notion du temps et ça fait aussi 150 fois que je le dis, alors de là à ce qu’elle sache « si tu enlèves 2 heures il était quelle heure », et bien il va se passer du temps avant qu’elle te réponde autre chose que « hier » dans le meilleur des cas… Quand je lis « à la demande de la maman et de l’orthophoniste (ah ben faudrait pas se mouiller hein, arrêter d’être con et écouter ce que l’on dit depuis 1an et demi) ma fille n’aura plus de devoirs à partir du 04/04/2022 pour cause de fatigue trop importante le soir », et bien oui Sweetie est très fatigable, c’est comme ça, elle a une capacité de concentration et d’attention limitée et qui fluctue dans le temps et il serait temps que les gens s’en rendent compte parce que elle, elle veut faire plaisir à tout le monde et elle se retrouve au milieu de nous et pédagogiquement excusez moi du peu mais c’est à chier …

Ma fille a eu une réflexion qu’elle m’a rapporté, elle a demandé quand elle allait noter les devoirs, la réponse qu’elle a eue « si tu ne les fais pas, il n’y a aucun intérêt à les noter ». Encore une fois, aucune pédagogie présente, qu’on me dise cela à moi mais pas à ma fille de 8 ans bordel, merde alors !!!

Quand dans la demande MDPH on note avec l’enseignante référente, « demande une aide humaine parce que les adaptations du PAP ne sont pas suffisantes » et que dans le GEVASCO, je lis dans « plans et projets formalisés : discussions très régulières avec la maman à la sortie de l’école, mails … » mais la case  PAP n’est pas cochée, mais quand tu reçois le papier le jour des vacances, tu te dis mais c’est une blague, quand les séances d’orthophonie sont notées mais pas les séances de kiné, quand on la note en A dans « gérer sa sécurité » alors que quand on lit mais simplement hein, dans le manuel d’utilisation du GEVASCO « gérer sa sécurité : … contourner les obstacles, dire ce qui vient d’arriver, ce qui ne va pas, faire appel si besoin » euh, une dysphasique, capable de dire ce qui ne va pas ? vache … ça pique hein … surtout quand dans la demande MDPH, on dit qu’elle a besoin d’aide pour se mettre en sécurité …

Je ne vais pas faire ici toute la liste des aberrations que je peux lire, mais putain merde, le but c’est quoi ? Le bien et l’intérêt de l’enfant ou le bien des enseignants suivants, collègues, qui n’auront pas cela à gérer puisque cela n’existe pas ? Je riais avec ma fille parce que le fait que les autruches, oiseaux tellement grands et puissants qu’ils ne volent pas, mettent la tête dans un trou quand il y a un danger, ben je trouve personnellement que c’est quand même la politique de l’autruche qui est appliquée aujourd’hui par l’éducation nationale, et pour avoir un grand de 20 ans né en 2002, alors que la loi sur l’inclusion date de 2005, que à l’époque j’ai du me battre parce que c’était les débuts, je veux bien, il leur faut toujours du temps, ils ne savaient pas faire … mais en 2022, je m’aperçoit que les problèmes sont les même … alors le problème vient-il des lois ou est-ce un problème humain tout simplement ? Je ne dis pas que tous les profs où instits sont je ne sais quoi où je ne les mets pas tous dans le même panier, mais comme dans tout métier, il y a des gens qui ont une conscience professionnelle et d’autres qui ne l’ont pas encore, ils la cherchent je pense, je ne sais pas où mais bon, ils finiront peut-être par la trouver … ou pas …

On ose me dire « quand on ne va pas dans votre sens cela ne va pas » LOL, dans mon sens où dans le votre ? En temps que parent, si pour l’école on ne fait pas, cela ne leur va pas, et si on fait les choses correctement, carrées, et qu’on prend encore le temps d’être concilient, que l’on passe encore les infos à tout le monde pour que cela circule et que tout le monde travaille main dans la main, et bien on est trop investie, dans tous les cas, nous sommes jugés en tant que parents, mais qu’eux se prennent pour des médecins où des professionnels, cela ne les gènes pas du tout hein !!!

Putain j’ai la rage, mais vous n’imaginez pas à quel point j’ai la rage …

Quand on parle d’aménagements, la question récurrente je trouve est « Oui mais est-ce qu’il ou elle va accepter et vouloir être différent de ses camarades ?? » Ah ben c’est sûr que quand on passe son temps à vouloir faire rentrer les enfants dans le moule, à trainer les pieds pour les mettre en place les aménagements, que l’on fait comme si tout allait bien, après c’est plus compliqué pour l’enfant ….

Aujourd’hui, ma fille pleure, pleure parce qu’elle ne veut plus aller à l’école, et je la comprend, cela fait 2 ans qu’on lui tient un discourt où on la pousse parce qu’elle est capable, et elle est volontaire, son intelligence n’a pas été touché par l’AVC, elle travaille bien, alors elle s’est accroché, elle a bien fait tout ce qu’on lui demandait parce que « la maitresse » a de la valeur pour elle, mais elle l’a fait jusqu’à épuisement et elle se rend bien compte avec le temps qu’elle n’est pas comme les autres, mais elle ne pleure pas à l’école alors ce n’est pas vrai …Elle en a marre de dire des choses mais que les gens ne comprennent pas ce qu’elle veut dire, parce qu’elle parle comme tout le monde, avec beaucoup de vocabulaire en  plus, mais ce qu’elle dit ne reflète pas forcément sa pensée, une dysphasique quoi … Et aujourd’hui je suis obligée pour son bien être de dire STOP, mais elle se retrouve au centre et ce n’est pas bien pour elle non plus … Mais une personne sage m’a dit que je lui montrais qu’on ne se laissait pas faire dans la vie et qu’on se battait pour avoir ce que l’on veut et c’est vrai que c’est important, en tous cas pour moi, de lui inculquer ces valeurs aussi …

Quand mon ainé était en cm1, avec 1 an d’avance, lui, HP, dysgraphique, dyslexique, dysorthographique, une institutrice m’a dit que j’avais fait tout faux, que jamais il n’aurait dû sauter une classe, qu’il ne donnerait jamais rien, qu’il était nul et ne ferait jamais rien de sa vie, et devant lui en plus le pauvre …

Aujourd’hui il est en L3 d’histoire option recherche, a 20 ans, toujours avec son année d’avance, après avoir passé un bac S mention bien dans le plus prestigieux lycée du département de l’époque, alors aujourd’hui il pourrait retrouver ces instits pour leur dire, « ben tu as vu, tu t’es bien planté et je t’emmerde », et je ferais tout pour que un jour Salomé puisse faire exactement la même chose. Mais en attendant, le mal est fait hein …

Je suis sûre de ne pas être la seule maman dans le cas-là malheureusement ….

Maman décalée

Cela peut arriver à tout le monde

                                                          

A j+5 de vie, encore à la maternité à la suite d’une césarienne, il était prévu de nous emmener, ma fille et moi dans un autre hôpital, plus grand et mieux équipé, afin de voir si tout s’était remis comme prévu au niveau du cerveau de ma princesse. En effet à une échographie de fin de ma grossesse, on lui avait trouvé une dilatation du carrefour des ventricules cérébraux. Cela ne vous parle pas ? A moi non plus je vous rassure, apparemment ce n’était pas grave en soi, cela devait se remettre après la naissance, « pas d’inquiétudes Madame cela se remet tout seul dans 99% des cas ».

Maman de 2 autres enfants déjà plus grand, vous vous doutez bien que j’en ai entendu des choses dont les enfants sont atteints quand on est enceinte et qui se remettent tout seul, certainement également parce que les bébés ne sont pas encore à maturité. Bref, j’ai enregistré l’information, avec ce recul de « c’est mon 3^ème » et à part que Melle était en siège décomplété, elle avait l’air de bien se porter. Un petit bébé, soit, mais la vie stressante que j’avais à ce moment là ne pouvait pas me laisser suffisamment de répit psychologique pour que je puisse profiter pleinement de cette grossesse

Mon état me préoccupe un peu plus, j’ai souvent mal à la tête, aux yeux, l’impression que mes yeux vont me sortir de la tête, je suis hypersensible à la lumière, et quand je m’en pleins à l’hôpital, on me dit mais Mme, vous n’avez pas beaucoup de tension. Ok, et ? Parce que d’après moi, cela ressemble plus à des symptômes d’hypertension que d’hypotension. Et puis à une visite, une seule visite, on me trouve un taux anormal d’albumine dans les urines, mais une seule fois.

Sa naissance tant attendue arrive enfin, elle respire, elle crie, elle tête, elle est magnifique, elle est parfaite.

Elle perd du poids, normal, avant de commencer à en reprendre à j+2. Moi en revanche j’ai plus l’air enceinte après cet accouchement qu’avant. Bizarre. Je pose la question au personnel soignant qui me dit que tout va bien, que cela arrive, que je suis pressée de retrouver ma ligne.

Puis ce jour arrive, je nous revois monter dans l’ambulance pour aller dans le plus grand hôpital du département faire cette fameuse échographie de contrôle. Je suis seule avec elle. C’est la première fois que je vais dans ce tout nouvel établissement public de pointe, il est immense et nous sommes toutes petites toutes les 2.  Nous attendons un moment puis c’est notre tour. C’est une dame qui lui fait l’échographie. Je lui demande comment aller voir son cerveau maintenant alors qu’elle est née, simplement par une échographie, elle m’explique simplement : par la fontanelle. Nous avons 2 mois où celle-ci est suffisamment fine pour qu’elle permette les échographies. Ensuite, elle devient trop opaque et il est impossible de voir quoi que ce soit.

Elle pose son appareil sur la tête de mon bébé, et cela dur éternellement, elle regarde, mesure, regarde encore, remesure … Et elle me dit : « je suis désolée, elle a 2 hématomes cérébraux, de mon expérience, ce sont des séquelles de tension. Cet AVC date d’environ 15 jours avant sa naissance ».   Et là, l’information ne fait qu’un tour dans ma tête : ma princesse, si petite, si fragile, a fait un AVC hémorragique in utéro. Les AVC, je connais, je sais ce que s’est, de là à ce que cela touche les enfants et les bébés même in utéro !!! Je savais qu’il y avait des cas chez les grands prématurés.  

Elle n’a rien de visible, apparemment elle est symétrique (pas de paralysie d’un côté), mais à moins d’une semaine difficile à dire, elle mange, réagit aux bruits, mais c’est la seule chose dont je suis sûre. La dame me demande si cela va, je ne sais même plus ce que je lui ai répondu. Et nous repartons. Dans cette même ambulance. Sur le chemin du retour, je la regardais, je la trouvais tellement belle, tellement parfaite, et les larmes coulaient sur mes joues, sans même que je me rende compte que je pleure ….

Encore aujourd’hui, 8 ans après, une recherche internet sur AVC in utéro, où AVC anté-natal où AVC néo-natal ne donne rien, et personne n’en parle. Personne ne sait que cela arrive à tout le monde, même au plus petits, même in utéro. A-t-on pu me donner la raison officielle de cet accident ? Non, la piste de la tension reste la meilleure, sur toutes les analyses qui ont été effectuées sur elle où sur moi, cela n’a rien donné.

C’est comme ça, cela arrive, on n’y peut rien mais cela n’est pas une raison pour faire comme si cela n’existait pas où ne pas en parler. Ne pas en parler, c’est ne pas soigner non plus, en tous cas pas toujours au bon moment et encore faut il qu’il existe tout pour que cela soit adapté aux plus petits. Et c’est loin d’être le cas.

A travers notre histoire, j’espère que des parents d’enfants victimes comme ma fille de cette pathologie se sentiront moins seuls, moins démunis et que tout ce que je pourrais leur partager leur serviront. Que ce soit par des mots, des sentiments, des jeux où des astuces, j’espère qu’ils viendront piocher ici quelque chose qui les fera se sentir moins seuls.

#AVCinutéro

Maman décalée

Trop d’informations ?

De toutes les avancées qui ont eu lieu depuis des décennies, internet est sûrement la plus belle, une source sans limite quel que soit le sujet que l’on cherche, d’un article que l’on souhaite acheter à des recherches que nos enfants peuvent faire n’importe où pour leurs études sans passer comme nous des heures dans une bibliothèque, le gain de temps est considérable, mais je me rend compte que c’est également une source d’angoisses et de stress énorme au quotidien, d’autant plus quand le sujet de nos recherches concerne notre santé où celle de nos enfants. Il y a également d’autres sources d’informations bien communes et anxiogènes.

Cela fait 1 an maintenant que je ne me sers de ma télé, tablette où téléphone que pour ce que moi j’ai décidé de regarder. Déjà avant l’arrivée du covid je n’étais pas très attirée par les informations, mais avec l’arrivée de ce virus, je me suis encore plus aperçue que ce qui est censé nous facilité la vie et nous divertir est finalement aussi ce qui nous stresse le plus. Beaucoup de personnes aujourd’hui ne font plus attention à ce qui se passe à l’intérieur de leur foyer, et à leur décharge comment le pourraient-ils ? J’imagines aisément que les gens en télétravail qui ont en plus la garde de leur enfant quand l’école est fermée ou simplement quand ils rentrent à la maison sont face à un dilemme important, comment les occuper au mieux afin d’être le moins « dérangé » possible afin de finir au plus vite le dossier super urgent sur lequel ils sont, rester informé des dernières annonces de notre gouvernement, et tout cela avec seulement 2 mains ??? Alors il est simple et compréhensible qu’à un moment donné, les enfants se retrouvent devant les informations, parce que la chaine info tourne en permanence où que le repas du soir est le moment idéal pour se tenir informé des dernières nouvelles.

En tant que parents, nous sommes tous inquiet pour la santé de nos enfants et nous essayons tous de faire au mieux pour les protéger. L’école aussi et il est clair que nos têtes blondes ont bien intégré les gestes barrières, ce qu’ils peuvent faire ou pas, comment jouer avec leurs copains etc.  Certains s’en trouvent plus affectés que d’autres, et vivent très mal la situation, quel que soit leur âge. A 7 ans et demi, Salomé a parfaitement intégré tout cela et nous reprend même dans la maison si on ne fait pas comme à l’école. La maison, je la considère comme un cocon, un havre de paix où nous pouvons nous reposer, ne penser à rien, vivre dans notre bulle comme bon nous semble. Mais aujourd’hui, la donne a changé. La maison se retrouve également lieu de travail, école, garderie, … Et dans mon cas, je trouve que suivre tous les jours l’évolution du virus, le nombre de mort, etc n’est pas la meilleure idée du monde, ni pour moi, ni pour mes enfants, surtout Salomé puisque les autres sont assez grand pour aller chercher seuls les informations qu’il souhaitent. Comment ma fille pourrait-elle garder son insouciance et sa joie de vivre en entendant tous les jours que le nombre de morts est en augmentation, que le virus a muté etc. Alors il n’y a jamais d’informations à la télé ou à la radio chez moi et j’évite au maximum d’aborder le sujet devant elle. Mais même comme cela, elle finit par penser qu’il n’y a plus qu’une seule source de maladie, le covid. Ses copains et copines ne sont pas à l’école ? Elle ne se dit pas qu’ils ont peut-être un rendez-vous , un rhume, une grippe, une gastro où n’importe quel chose anodine. Non, même en cp, ils ne parlent plus que covid. Elle nous a même dit qu’une de ses copines avait dit que le covid n’existait pas. Je suis profondément choquée de voir qu’à 6 où 7 ans, les enfants parlent de complotisme sans s’en rendre compte qui plus est. Alors vraiment je fais mon maximum pour que la vie soit la plus douce et la plus normale possible, que ce moment de son enfance soit le plus normal et paisible.

Si vraiment je souhaite m’informer sur un sujet, internet est mon ami ! Encore faut-il aller vérifier la source et la fiabilité de ce que l’on peut y lire et savoir faire le tri.

Et que ce soit pour le covid où pour tout autre sujet c’est la même chose.

A l’époque de mon ainé, qui a 19 ans aujourd’hui, et qui se trouve être HP et dysorthographique, internet en était à ses débuts et peu d’informations circulaient sur internet sur ces sujets précis. Pour pouvoir le comprendre et l’aider au mieux, j’ai beaucoup lu et je faisais partie d’une association pour les enfants précoces, et j’ai mis un certain temps à trouver tout ce dont j’avais besoin mais du coup cela m’a laissé émotionnellement le temps de digérer toutes ces informations, comment mon fils pouvait réfléchir, ce qu’il pouvait ressentir, le temps de tester des choses pour lui faciliter la vie, de nous faciliter la vie en tant que parent également face à cet enfant qui ne rentrait définitivement dans aucune case prédéfinie par l’éducation nationale.

Aujourd’hui, ma petite princesse est également hors norme. Elle a été victime d’un AVC hémorragique in utéro et montre des signes de plusieurs formes de Dys. Premier reflexe si souvent employé aujourd’hui, aller chercher des infos sur internet. Et là, je me suis retrouvée confrontée à tellement de sites parlant du sujet que je ne savais même pas par quel article commencer. Alors j’en ai lu 1, puis 2, puis 3, mais en l’espace de seulement quelques heures j’en avais lu un nombre incalculable. Tout est si simple et facile, on lit, on clique sur un lien, on passe à un autre article, et alors que le nombre d’informations grandissaient dans ma tête, mes angoisses grandissaient en parallèle tout autant mais insidieusement, sans que je ne m’en rende compte, et alors que déjà à la base j’avais déjà bien compris que ma princesse était sérieusement handicapée par tous ces troubles qui la touchent sans que je n’ai de mots à mettre dessus, et bien mon niveau de stress s’est retrouvé en augmentation exponentielle sans pouvoir s’arrêter jusqu’à ce que je n’en puisse plus et que mes larmes coulent jusqu’à épuisement du stock à me demander comment je vais pouvoir l’aider, la comprendre, la protéger, la faire évoluer et je vous en passe …

Et là je me suis arrêtée et j’ai rembobiné le fil de ce qui s’était passé et j’ai fait un triste constat : est-ce que j’avais la moindre idée de qui avait écrit ces nombreux articles ? Aucune. Est-ce que je savais quelles sources avaient été utilisées dans ces articles ? Non plus … Résultat, je me suis retrouvé la tête pleine d’information, certaines surement vraies, d’autres non, qui ne faisaient qu’une chose, tenter de mettre ma fille dans une case, comme si on cochait des cases sur une liste de handicaps ! C’est quand même un truc de fou ! Autant je suis aujourd’hui une source d’informations assez fiable sur les enfants précoce parce que cela fait bien 17 ans sur les 19 de mon fils que je vis avec, que j’ai apprit de lui, grandit avec lui, prit le temps de m’informer, de rencontrer des gens divers et variés, participé à des réunions, etc qui font que aujourd’hui je maitrise le sujet mais jamais au grand jamais je ne me suis retrouvée dans un tel état de stress alors que je vous garantie que la vie n’a pas été facile tous les jours, ni pour lui, ni pour moi ni pour le reste de son entourage, et j’en apprend encore aujourd’hui !

Alors je me suis moi-même interdit de recommencer à regarder tout et rien sur quoi que ce soit qui concerne Salomé. Déjà, je suis retournée à ce que j’avais déjà dans ma bibliothèque, des livres (qui datent certes mais qui sont écrit par des références ) sur le sujet des dys, et si à un moment donné je dois aller regarder quelque chose, je me renseignerai d’abord sur qui est fiable en la matière et quelle lecture et la plus appropriée. Et privilégier également les entretiens avec des gens dont c’est le métier, des parents d’enfants comme la mienne où en tous cas qui s’en rapprocheront pour avoir des trucs et astuces qu’ils auront déjà pu tester avec leurs enfants et qui me feront gagner du temps tout comme je partage avec tout le monde à travers ce blog, c’est pour cela que j’ai décidé de le faire, mes expériences avec mes victoires, mes échecs,  et notre vie afin que d’autres parents comme moi se sentent moins seules, parce que j’ai cherché, mais je n’ai pas vraiment trouvé  de témoignages de parents dans mon cas et avec la vie que nous avons actuellement et cette pandémie, notre vie s’en trouvera à jamais changé et je pense que à l’avenir, quand nous seront sorti de cette crise, notre vie sera beaucoup plus axée sur l’individualisme que sur le partage, mais nous sommes des êtres humains, pas des robots, nous sommes fait pour vivre en société, pour partager, pour interagir et pas pour vivre chacun dans notre coin !!

Je refuse que ma princesse soit considérée comme autre chose que ce qu’elle est , une petite fille, qui a besoin de jouer, qui adore apprendre et qui doit « simplement » être aiguillée sur comment elle peut y arriver plus facilement, et aujourd’hui, au moment où j’écris ces mots, mon but premier est simplement de trouver un moyen de communiquer avec elle le plus facilement possible, de l’aider à nous faire passer son message quand elle ne trouve pas ses mots pour le dire, et quand nous y seront arrivés, nous pourrons passer à l’étape suivante, parce que le plus important pour moi en tant que maman n’est pas de savoir tout sur tout sur elle là maintenant tout de suite, c’est de m’assurer de son bien être et d’être sûre que notre foyer est pour elle ce que j’ai toujours voulu, une source d’apaisement et de tranquillité,  où elle peut être elle-même et où on la comprenne et on l’accompagne dans ses joies comme dans ses peines. Et les réponses à mes questions viendront des personnes qui se démènent et qui font tout pour elle, pas d’un lien sur une page où j’aurai cliqué.

Internet, nos smartphones, toutes ces nouvelles technologies sont formidables parce que cela nous met tous à égalité sur toutes les informations dont nous pouvons avoir besoin dans notre vie. Mais attention, trop d’informations tuent l’information et si même nous parents nous nous retrouvons comme dans mon cas noyé par elles, comment nos ados peuvent y arriver ?? Il me semble aujourd’hui primordiale de revenir à la source, je ne parle pas de supprimer chez moi internet etc loin de moi cette idée, mais il me semble primordiale de vraiment être vigilent en tant que parent sur mon comportement vis-à-vis de tout cela parce que nous restons l’exemple de nos enfants , mais également d’accompagner les enfants et de ne pas les laisser seuls face à ce monde virtuel … je sais bien que les ados aujourd’hui sont happés par la société et qu’ils vivent avec, mais ils ne se rendent absolument pas compte de ce que tout cela implique, pour leur développement psychologique et leur équilibre …

Ce que je mets en place aujourd’hui pour ma fille et mon attitude de maman, définissent non seulement son bien être mais également sa vision qu’elle a d’elle-même.

 Pour pouvoir affronter le monde en dehors de la maison et comment les gens la considère (parce que même à 7 ans, son monde est fait de comparaisons par rapport à des normes imposées, et elle sera fatalement jugée), même si je fais tout mon possible pour la protéger, parce que face à un handicap invisible, je me rend compte que chaque personne a une vision propre de ce qu’est le fait de la protéger, et il arrive parfois en tentant de faire le bien pour elle, ne serait-ce qu’en se taisant pour éviter le jugement, ce n’est pas forcément elle que les gens tentent de protéger au final, mais cela sera un autre sujet ….

Maman décalée

La chasse aux œufs et les cadeaux du lapin ….

Pâques, joli moment magique pour les enfants et mon petit chaton n’y fait évidemment pas exception !

Se coucher le soir en se demandant si le matin elle va pouvoir courir tout de suite dans le jardin afin de voir si le lapin lui a bien déposé les chocolats dans le jardin et si il lui a ramené un où des petits cadeaux en plus, une sorte de Noël supplémentaire, où c’est très drôle de s’apercevoir qu’elle sait que le père Noël n’existe plus parce que il serait bien trop vieux, et que tout le monde peut aujourd’hui prendre sa place et être le père Noël de quelqu’un mais que le lapin de Pâques, comme la petite souris, eux ils existent encore, c’est sûr et certain, le bonheur de voir que son innocence est malgré tout préservée, que la magie opère encore …

Ce matin donc, la voilà partie à la chasse aux œufs dans le jardin qu’évidement elle a trouvé pour son plus grand bonheur

Elle rêvait depuis des semaines d’une peluche narval qu’elle avait repéré dans un magasin de jouets, et ayant peur qu’ elle ne s’intéresse que à cette peluche et délaisse le reste de ce que je voulais lui offrir pour l’occasion, nous lui avons dit vendredi que le lapin était tellement pressé avec le confinement qu’en courant pour préparer dimanche qu’il avait perdu en route ce cadeau que nous avions trouvé dans la cour … Ok je suis une mère indigne et j’avoue aussi que j’avais vraiment envie de lui faire plaisir et aussi d’arrêter d’entendre « maman tu as bien appelé le lapin pour lui dire pour ma peluche ?? » alors oui, disons que c’est un pieux mensonge, mais elle a quand même relevé que il devait venir de la célèbre enseigne qui est près de chez nous lol , comme quoi, elle sait aussi bien donner le change de la magie ma princesse. Vendredi, elle a donc reçu son splendide narval

Cette jolie bête s’allume de magnifiques couleurs, a de douces mélodies un peu fortes cependant mais on peut facilement lui couper le son et remue la queue également, ce qui me fait bien rire puisqu’il est prévu à partir de 18 mois et je suis persuadée qu’un enfant sur 2 de cet âge qui la recevrait en cadeau en aurait une peur bleue due à la queue qui remue justement lol, à trop vouloir en faire, ils en oublient la simplicité même pour les peluches …

Pour cette occasion de fêtes (en tous cas autant que faire se peut dans la privation de liberté du monde dans lequel nous vivons …), je cherchais vraiment quelque chose qui à la fois lui ferai plaisir, l’intéresserait et serait aussi pertinent pour l’aider dans ses difficultés. Je vous ferai rapidement un article sur mon avis sur les jeux et jouets d’aujourd’hui, mais ici, je souhaitais juste vous montrer mes découvertes, puisque ce fut une véritable chasse au trésor de 2 heures afin de trouver des choses qui se rapprochent le plus de ce que je cherchais.

J’ai opté pour « Le marchand de glaces » de chez Jeujura.

En effet, depuis des années ,j’ai un grand chalet de cette marque comme beaucoup d’entre nous je dirais et Salomé n’arrive pas à construire le chalet toute seule et elle commence toujours ravie à l’idée de le construire mais se retrouve rapidement découragée par la complexité que cela représente pour elle et son frère finit toujours par venir à se rescousse et le construire à sa place ce qui n’a que peu d’intérêt pour elle finalement et cela la met surtout en situation d’échec, ce que je ne souhaite plus , pas que je fasse parti des parents  qui surprotègent leur enfant, mais j’estime que la vie est assez compliquée pour elle au quotidien pour ne pas retrouver de complexité dans les choses qui sont censées lui procurer du plaisir finalement . Alors quand je suis passée devant ce petit marchand de glace de seulement 60 pièces, relativement facile, aux couleurs pastelles qui ferait un parfait complément à sa grande maison de poupées en bois également, j’ai craqué. Je vous avoue que c’est le jeu qu’elle a voulu ouvrir et construire en 1^er. Bien évidement elle ne l’a pas fait toute seule, mais le but est de le faire et refaire avec elle jusqu’à ce qu’elle y arrive seule, et elle y arrivera j’en suis persuadée. En fait, elle n’est vraiment pas une enfant compliquée, elle s’intéresse à tout, mais il faut rester avec elle, elle ne joue pas toute seule, bien sur si on lui donne une console avec un jeu où il n’y a besoin ni de lire, ni de suivre des instructions précises, elle va jouer toute seule, mais quel intérêt ? Aucun, en tous cas, ce n’est certainement pas une console qui va l’aider à évoluer dans sa vie de tous les jours …

Mon 2^ème choix s’est porté sur « le conteur d’histoires des petits » de la marque HEADU que je ne connaissais absolument pas. Salomé ayant du mal à exprimer ses pensées d’une part et laisser parler son imagination d’autre part, je cherchais quelque chose qui pourrait l’aider à inventer des histoires, autres qu’un autre set d’imagidés ….

Ce jeu contient 6 puzzles qui servent de décor, de paysage, d’ambiance pour y faire évoluer les 29 sujets qu’elle contient.

J’ai craqué sur le graphisme, les couleurs et le principe de lui construire le décor sous forme de puzzle assez sympa étant donné qu’elle aime en faire. Evidement ce sont de petit puzzles mais ce n’est pas vraiment grave, le but est surtout que le départ de l’activité soit simple et attrayant pour elle.

En troisième et dernier choix, j’ai opté pour un « Magéti’book  des 4 saisons » de chez Janod

Lui contient 4 scènes, une par saison et 119 magnets qui se répartissent sur chacune des scènes. Salomé sait des saisons qu’elles existent, leur nom, mais leur ordre , quel temps il fait pendant une saison où ce qui s’y passe elle est incapable de le dire. Il est beaucoup plus facile pour elle d’apprendre en manipulant et là aussi, nous pouvons en profiter pour s’imaginer des histoires ensemble.

Cela peut paraître anodin et futile pour beaucoup de monde, mais pour moi, je suis contente d’avoir réussit à trouver ce que j’avais dans la tête sans en avoir en même temps une idée précise … Pari réussi pour cette année, nous reste à voir s’ils vont tous avoir le succès escompté !

Maman décalée

Quand on se sent impuissante …

Nous sommes le 02 avril, et les tests de dépistage de Salomé ont commencé. Ceux de l’orthophonie. Le truc c’est que Salomé montre des signes de plusieurs troubles : dyslexie, dysphasie, trouble logico mathematiques, tda sans hyperacitivité … est-elle également une enfant HP (où hpi où précoce, zèbre, tant de noms sont donnés aujourd’hui à ces enfants ) ? Une chose elle a , quelque chose, et quelque chose de pas sympa et c’est lourd pour un coeur de maman.

Le trouble qui ressort le plus pour moi est la dysphasie. Et ce trouble là, je le trouve personnellement terrifiant, puisqu’il touche au langage et donc à la communication, donc il touche tout. Longtemps, j’ai pensé que Salomé était sourde ou malentendante, elle en avait beaucoup de signes. Et puis après vérification auprès d’une ORL spécialisée dans les enfants ayant fait un avc, son audition est parfaite m’a t on dit. Sauf que ce que personne ne m’a dit, c’est que cela était aussi un signe de dysphasie. Salomé avait déjà fait un bilan orthophonique à l’épque, et elle était bien plus petite, s’exprimait déjà très bien, ce qui n’excluait pas une surdité où une malentendance, puisque elle aurait très bien pu compenser en apprenant seule à lire sur les lèvres. Comme tout était ok, ben tout était ok quoi. Seules ses chutes persistaient. Salomé est toujours énormément tombée , de toute petite, surtout en tournant à gauche. Comme tous les enfants me direz vous. Non , pas comme tous les enfants. Elle a des pertes d’équilibre. L’ORL m’a rassuré en me disant il n’y a rien à faire de plus, la seule rééducation pour elle est de courir et de sauter. Ayant un plus un jardin avec tout ce qui fallait pour les enfants dedans, elle avait tout ce qu’il fallait pour se rééduquer toute seule. Et effectivement, avec le temps, la situation s’est améliorée. Elle a encore ces fameuses pertes d’équilibre, mais beaucoup moins qu’avant.

Cependant, cela fait un très long moment que Salomé quand elle pose une question, ne la pose pas 1 fois, mais 40 fois, et où 40 fois on lui répète la même réponse. Et là ce n’est pas normal. Et cela fait longtemps que je me le dis et que je dis à mes proches, elle ne comprend pas ce n’est pas possible autrement.

Des premiers tests ressortent qu’elle a effectivement beaucoup de soucis de compréhension.

Et là beaucoup de questions se bousculent dans ma tête, comment une enfant avec un vocabulaire si riche et varié dont elle connait le sens des mots qu’elle emploit peut-elle avoir des soucis de compréhension ?? En fait, quand on lui parle et quand elle reçoit donc l’information oralement, le « chemin » normal que doit prendre cette information ne se fait pas. Mais est ce une dysphasie où est ce une conséquence de son AVC où des cellules de son cerveau sont définitivement mortes mais où elle a la chance par rapport à un adulte qui fait un AVC et où ce qui est perdu l’est définitivement, sur son cerveau en plein développement les connexions neuronales se sont faites différement, ont prit un chemin plus long où est ce une dysphasie normale où un mélange des 2 ??

En tous cas, quand on lui parle, il y a un bug quelque part. Donc nous apprenons maintenant à faire attention à ne pas surcharger nos paroles d’informations quand nous lui parlons, nous ne lui parlons pas trop vite, afin que cela ne lui demande pas un effort trop important pour comprendre. Parce que on ne se rend pas compte, mais cela est extremement fatiguant pour elle de se surconcentrer pour tout comprendre. Et je l’avais sous les yeux en fait, dans les dessins animés qu’elle regarde à la télé, il y en a un qui n’est plus vraiment de son âge mais elle persiste et elle signe à vouloir le regarder à tout prix. En prenant le temps de parler avec elle et de chercher à savoir pourquoi, et bien c’est parce que justement ce dessin animé est assez lent et répétititif, ce qui fait qu’elle le comprend parfaitement. Et à ce moment là, je vous assure que vous prenez une dose énorme de culpabilité, parce que je n’ai jamais percuté, jamais je ne me serai douté que c’était à cause de cela … Et tranquillement elle m’explique que en fait, les dessins animés quand il y a trop de personnages qui parlent où quand ils parlent simplement normalement et bien elle n’arrive pas à suivre, le temps qu’elle comprenne une phrase plusieurs autres sont passées et elle a perdu le fil de l’histoire … évidement, selon son état de fatigue, cela amplifie le phénomène … je vous laisse imaginer ce que cela donne à l’école dans une classe pleine d’élèves … elle est tout simplement perdue la plupart du temps … Heureusement elle a une super maîtresse qui s’adapte énormément à elle alors qu’elle n’est même pas obligée puisque aucun aménagement n’a encore été officiellement mis en place. Je crois que je ne remercierais jamais assez sa maîtresse ….

Salomé ne s’exprime pas où peu au téléphone également et ne dit jamais par exemple ce qu’elle fait et n’a pas vraiment non plus d’imagination quand il s’agit d’imaginer des histoires par exemple. En creusant un peu , mon petit chat me dit qu’elle ne trouve pas forcément ses mots quand elle souhaite dire quelque chose où quand elle doit répondre à une question. Petite anecdote , après sa séance d’orthophonie , alors qu’elles avaient parlé de la cuisine à jouer que cette dernière possède, pour qu’elle s’occupe pendant que nous parlions, l’orthophoniste voulait donner à Salomé un jeu pour s’occuper, et là ma fille me dit, je voulais jouer à la dinette mais je n’ai pas réussit à trouver les mots « oui » et « dinette ». Et du coup, elle s’est retrouvée à jouer avec une boite avec plein de choses dedans mais ce n’est pas ce qu’elle désirait … nous nous retrouvons donc aussi face à un soucis d’expression.

Salomé a beaucoup de questions, pourquoi je suis comme ça, pourquoi il n’y a que moi qui suit comme ça , etc … et ce qu’elle ressent, c’est de la colère, et là tout de suite, je ne peux pas l’aider … Je n’arriverai pas moi même pour le coup à vous décrire ce que je peux ressentir en tant que maman …

Rajoutez à cela une pincée de dyslexie, un peu ,même beaucoup je pense de tda qui en rajoute une couche, parce que elle ne fait pas exprès d’être dans la lune à l’école, et quand elle redescend, et bien elle entend tout le monde parler et elle est encore plus perdue qu’avant son rêve en fait …

Et malgré tout cela vous savez quoi ? Son bulletin est au top, elle est au maximum partout, elle lit, même si c’est pour moi toujours dans le déchiffrage et qu’elle est dans le décodage permanent encore des mots, en tous cas à la maison, je me dis mais mon dieu quel courage dans ce petit bout de 7 ans et demi, qui fait son 2ème CP, qui est volontaire, qui aime lire, qui est gentille , qui malgré la colère qu’elle éprouve, la fatigue, les pertes d’équilibre (ecncore cette semaine elle s’est prit un mur à l’école et n’a pas pu faire la marche prévue du coup alors qu’elle s’en réjouissait depuis la veille), elle est juste merveilleuse.

Elle fait également des séances avec une institutrice spécialisée dans la dyslexie, et cette dernière me demandait il n’y a pas longtemps ce qui posait le plus de problèmes actuellement et je lui ai répondu les consignes.

Mais avec un peu de recul, le plus urgent il me semble, est de trouver un moyen efficace de communiquer avec Salomé quand elle ne trouve pas ses mots. Revenir à la base, pour que elle soit le mieux possible dans sa tête, que sa colère et sa frustration baisse, si on communique mieux, elle sera moins fatiguée etc etc …

Il est urgent de mettre des mots exacts sur ses maux. Nous ne sommes malheureusement qu’au début des tests, il faut nous prendre notre mal en patience et nous avançons déjà vers du mieux donc c’est super, mais il faut que ma princesse aussi prenne son mal en patience et à 7 ans et demi, quand on se rend compte que de sa différence mais que les autres ne la voient pas, qu’est ce que c’est compliqué ….

Maman décalée

Les handicaps invisibles

Aujourd’hui, nous sommes le 8 mars, le jour de la rentrée des vacances d’hiver pour mon petit chaton, comme elle aime que je l’appelle. Et mon cœur de maman a mal, mal de la laisser retourner à l’école, pas qu’elle y soit vraiment malheureuse non, ce n’est pas cela, elle a ses copines, sa maîtresse qu’elle aime, tout va bien de ce côté-là.

C’est le côté que l’on ne voit pas ,qui me fait mal, le côté de ce que l’on appelle « les handicaps invisibles » … Mon petit chaton a 7 ans, et elle a fait ce que l’on nomme un AVC hémorragique in utéro. Elle est née avec deux hématomes cérébraux. La plupart des gens ne savent pas que cela arrive chez des bébés, encore moins in utéro. Et pourtant …. Cela est plus fréquent que ce que l’on croit.

Voici mon petit chaton

Trouvez-vous qu’elle ressemble à l’image que l’on se fait de quelqu’un qui a fait un AVC ?

Et pourtant … et depuis sa naissance, pour chaque spécialiste que l’on doit rencontrer, c’est la même histoire qui se répète. A la prise d’un rendez-vous, revient toujours la même question : « Elle a des antécédents ? ». Et à son annonce, toujours la même réponse, « ah désolé mais si on découvre quelque chose et que l’on doit intervenir, nous ne sommes pas qualifiés donc adressez-vous ailleurs. Je ne compte plus le nombre de fois où j’ai entendu cette réponse.

Question santé, elle va bien, pas de gros handicaps, des pertes d’équilibres qui lui ont valu de nombreux bleus par le passé, mais en courant et en sautant, la seule rééducation qui existe, cela s’est grandement amélioré.

Aujourd’hui elle a 7 ans et demi. Elle est en Cp. Elle a commencé l’année en CE1, mais elle ne déchiffrait pas du tout en lecture. Quand on m’a proposé le retour en Cp, j’ai sauté sur l’occasion. Parce que je sais que derrière cet AVC se cache quelque chose de beaucoup plus banal, un papa dyslexique qui lui a transmis ce handicap. Elle en a de nombreux signes. Hier soir elle me lisait un de ses livres, et les r et les n,m se ressemblent, elle lit le début des mots mais pas la fin, où transforme celle-ci, toutes les lettres ne sont pas acquises, elle est comme son grand frère, elle a du mal avec la mémoire phonologie,  si elle existe, ce qui fait que la lecture n’est pas fluide et n’est pas tout à fait prête de l’être, son cerveau n’imprime pas ce qui fait que elle redéchiffre encore et encore en lisant sans que certains mots deviennent automatiques. La maîtresse m’a alertée sur un trouble logico mathématique. Elle n’arrive pas à se repérer dans le temps. Elle connait le nom des saisons mais est incapable aujourd’hui de leur associer une période précise. Se repérer sur un calendrier est mission impossible pour elle, cela lui demande un énorme effort, pour ne pas toujours réussir.

Je lui ai acheté un jeu tout bête il y a 2 jours, un bingo.

Et bien une fois la boule sortie, parce qu’imaginez bien qu’elle fait la banque, c’est drôle de faire tourner les petites boules, cela lui demande beaucoup d’effort pour trouver la place où la boule va sur le plateau.  De longues minutes pour chacune d’elles ….

A la maison, elle me pose 50 fois la même question, à l’école apparemment pas, mais comme dit la maitresse, je suis toujours en train de répéter, du coup elle en profite sans demander. Je me demande s’il n’y a pas une dysphasie de compréhension, et aux vues des positions biscornues qu’elle prend tout le temps sur sa chaise sur laquelle elle a du mal à tenir assise, je me demande également si elle n’aurait pas un tdah sans hyperactivité.

Rajoutons à tout cela le fait que le référent clap qui l’a vu lui donne 9 ans et pas 7 ans, donc suspicion de précocité, ce qui est tout à fait probable vu que j’ai déjà 2 enfants précoces avec des troubles dys associés …

On mélange tout cela et on se retrouve avec une magnifique petite fille qui a des TB partout et tout le temps, très soigneuse et appliquée, mais tout le temps cernée, fatiguée, et pour le moment sans aménagement scolaire. Son bilan orthophonique est prévu le 25 de ce mois. Vivement, qu’elle soit bilantée et qu’on puisse la soulager à l’école. Quand elle a des poésies à apprendre, c’est uniquement par l’oral qu’elle y arrive. Je ne peux pas la laisser avec son cahier en lui disant vas y lit, je reviens plus tard. Elle n’apprend que par la répétition orale. Les dictées ? Une horreur, 4 mots tous les mardi et vendredi. Ecrire lui demande beaucoup de temps et d’énergie, comme tout ce qu’elle fait.  Un seul mot raisonne dans ma tête continuellement, patience, elle ne fait pas exprès, c’est juste comme cela pour le moment …. Avant qu’elle soit complètement prise en charge. Par ce qu’après le bilan orthophonique, il y aura le bilan chez la neuropsychologue, qui nous aidera à comprendre comment elle réfléchit et si elle est précoce ou non.

Cela fait beaucoup pour une petite fille hein, mais c’est comme ça, on ne choisit pas comment ont né.

Je finis cet article aujourd’hui vendredi 12 mars, semaine mouvementée, les sons deviennent plus difficiles, les énoncés des problèmes de mathématiques du charabiât, si faciles pour elle à résoudre une fois qu’elle a compris l’énoncé.

Petit chaton est toute contente, elle a eu une poussée de fièvre mercredi soir, 39° d’un coup … au bout de 3 enfants, une forte fièvre soudaine comme cela me faisait penser à une angine, mais jeudi tout est rentré dans l’ordre, la fièvre et tombée et aujourd’hui elle est retournée à l’école. Elle dit a tout le monde qu’elle a vaincu le vilain virus parce qu’elle a fait le vaccin de la grippe, je lui rapellerai l’année prochaine quand elle me fera la vie pour ne pas se faire vacciner lol.

Du coup ce week-end, nous allons rattraper ce qu’elle n’a pas fait en classe jeudi … Comment faire pour que ce week-end reste un week-end reposant ? Cela est une autre histoire ….

Maman Décalée